Duchennova mišična distrofija

V smeri odpravljanja vzroka bolezni

Življenjska doba bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo se je zahvaljujoč naprednejši obravnavi in zdravljenju pomembno izboljšala in danes presega 40 let. O sodobni obravnavi bolnikov in o prihodnosti, ki jo prinašajo nove terapije, je spregovorila asist. dr. Tanja Golli, dr. med., spec. pediatrije in spec. otroške nevrologije, s KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana.

26. 9. 2023

DMD: pot bolnika

Bolnikov z redko boleznijo, med katere sodi tudi Duchennova mišična distrofija, v ambulantah ne srečujemo dnevno. (Pre)poznate značilne znake in simptome? Strnjen pregled uporabnih informacij od diagnoze do zdravljenja je pripravila asist. dr. Tanja Golli, dr. med.

26. 9. 2023
HITRI TEST

Kako dobro poznate DMD?

Kakšne so genetske značilnosti DMD? Kakšni so koraki diagnoze? Kateri so tipični zapleti bolezni?
Poglobljeno poznavanje DMD preverite v kvizu, ki ga je recenzirala Tanja Loboda, dr. med., spec. pediatrije, s KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana.

26. 9. 2023
Intervju

Kvantni preskok v obravnavi redkih bolezni

»Kljub vsem izzivom, ki smo jim priča v zdravstvu, smo na področju redkih bolezni v Sloveniji zelo napredni,« pravi izr. prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med., s Pediatrične klinike v Ljubljani. Napovedal je novosti, ki se obetajo v kratkem, njihov pomen za zdravnike na primarni ravni in področja, na katerih bodo s svojim znanjem v prihodnje prispevali slovenski raziskovalci.

27. 2. 2023

Da bi vsakdo z redko boleznijo dobil najboljšo obravnavo

Področje redkih bolezni (RB) je bilo prepoznano kot eden pomembnejših izzivov na ravni celotne EU, ki si je skupaj z nacionalnimi vladami zastavila cilj, da izboljša prepoznavanje in zdravljenje RB s krepitvijo sodelovanja na evropski ravni, usklajevanjem in podpiranjem nacionalnih načrtov za RB ter direktivo o pravicah pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu.

16. 3. 2022

Vizija ministrstva za zdravje

Opisanih je bilo že okrog 8.000 različnih redkih bolezni in po ocenah ima 5–8 % prebivalcev vsaj eno RB, kar lahko pomeni prek 100.000 oseb v Sloveniji. Področje RB se zelo hitro razvija.

16. 3. 2022

Aktualni e-novičnik

V smeri odpravljanja vzroka bolezni

26. 9. 2023

DMD: pot bolnika

26. 9. 2023

Kako dobro poznate DMD?

26. 9. 2023
Naročite se na e-novičnik

Aktualna revija

pHarmonia lgotip

Prijavni obrazec

Če želite prejemati naše strokovne medicinske vsebine, izpolnite obrazec:
Potrebujete pomoč?
pHarmonia pHarmonia logotip
Revija pHARMONIA in portal pharmonia.si sta namenjena zdravnikom, zobozdravnikom in farmacevtom. Bralce in uporabnike na poljuden način obveščata o novostih s področja omenjenih strok, obenem pa ponujata pester izbor vsebin za vse razmišljujoče, ki tudi v sprostitvi iščejo nove izzive.
Izdajatelj

AdriaSonara d.o.o.
Italijanska ulica 8
1000 Ljubljana

Uredništvo

Urednica
Nives Pustavrh
041 330 606
nives.pustavrh@adriasonara.eu
zdenka.melansek@adriasonara.eu

Oglaševanje
Barbara Pučnik
051 609 366
barbara.pucnik@adriasonara.eu

O nas
© 2024 AdriaSonara d.o.o. Vse pravice pridržane. Izdelava AB Skupina. Nastavitve piškotkov.