Primarni biliarni holangitis

Vizija ministrstva za zdravje

Opisanih je bilo že okrog 8.000 različnih redkih bolezni in po ocenah ima 5–8 % prebivalcev vsaj eno RB, kar lahko pomeni prek 100.000 oseb v Sloveniji. Področje RB se zelo hitro razvija.

16. 3. 2022

Da bi vsakdo z redko boleznijo dobil najboljšo obravnavo

Področje redkih bolezni (RB) je bilo prepoznano kot eden pomembnejših izzivov na ravni celotne EU, ki si je skupaj z nacionalnimi vladami zastavila cilj, da izboljša prepoznavanje in zdravljenje RB s krepitvijo sodelovanja na evropski ravni, usklajevanjem in podpiranjem nacionalnih načrtov za RB ter direktivo o pravicah pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu.

16. 3. 2022
Uvodnik

Register redkih nemalignih bolezni RS nov mejnik v obravnavi

Zadnje desetletje je (zlasti) v EU dozorelo spoznanje, da je nujen bolj sistematičen pristop k redkim boleznim – s ciljem, da jih bomo znali učinkoviteje prepoznati, še bolje (s)poznali njihove značilnosti in naravni potek ter prijemališča za zdravljenje in oskrbo. Slovenija z implementacijo registra orje ledino. Piše izr. prof. dr. Urh Grošelj, dr. med., spec. pediatrije z UKC Ljubljana.

20. 12. 2023

Izstopajoči dosežki pri redkih boleznih

Kako dobri smo v obravnavi redkih bolezni? Ker je v majhnih državah obravnava redkih bolezni še toliko večji izziv, imajo pomembno vlogo za dostop do ekspertnega mnenja in storitev evropske referenčne mreže, področje redkih bolezni pa doživlja neverjeten napredek tudi v diagnosticiranju z opredeljevanjem vzročnih sprememb v dednem zapisu.

20. 12. 2023
Uvodnik

Nezadostno naslovljeni izzivi

Večina, okoli 8.000 od nekaj več kot 10.000 človeških bolezni, je redkih. Pa vendar so bile praviloma zapostavljene tako v zdravstvenih sistemih kot pri reševanju socialnih izzivov bolnikov in družin.

16. 3. 2022
HITRI TEST

Kako pogosto se srečate z redkimi boleznimi?

Za katere redke bolezni obstajajo terapije, kaj omogoča sodobno zdravljenje, kako je z njihovo obravnavo v Sloveniji in kakšno vlogo igra dednost? Kratek kviz o redkih boleznih je pripravila Eva Vrščaj, dr. med., specializantka pediatrije iz UKC Ljubljana.

22. 2. 2023
1 2

Aktualni e-novičnik

Primarni biliarni holangitis je bolezen žensk

7. 3. 2024

PBC četrta najpogostejša indikacija za presaditev jeter pri nas

7. 3. 2024

PBC: od suma do presaditve jeter

7. 3. 2024
Naročite se na e-novičnik

Aktualna revija

pHarmonia lgotip

Prijavni obrazec

Če želite prejemati naše strokovne medicinske vsebine, izpolnite obrazec:
Potrebujete pomoč?
pHarmonia pHarmonia logotip
Revija pHARMONIA in portal pharmonia.si sta namenjena zdravnikom, zobozdravnikom in farmacevtom. Bralce in uporabnike na poljuden način obveščata o novostih s področja omenjenih strok, obenem pa ponujata pester izbor vsebin za vse razmišljujoče, ki tudi v sprostitvi iščejo nove izzive.
Izdajatelj

AdriaSonara d.o.o.
Italijanska ulica 8
1000 Ljubljana

Uredništvo

Urednica
Nives Pustavrh
041 330 606
nives.pustavrh@adriasonara.eu
zdenka.melansek@adriasonara.eu

Oglaševanje
Barbara Pučnik
051 609 366
barbara.pucnik@adriasonara.eu

O nas
© 2024 AdriaSonara d.o.o. Vse pravice pridržane. Izdelava AB Skupina. Nastavitve piškotkov.