Fabryjeva bolezen

Bomo spet pozabili na redke bolezni?

Po podatkih evropskega registra preteče od prvega simptoma do diagnoze Fabryjeve bolezni od 15 do 20 let. Ta čas se po besedah specialista interne medicine prim. Bojana Vujkovca, dr. med., ne skrajšuje. Eden od razlogov je način delovanja v medicini, ki botruje zapostavljenosti redkih bolezni na splošno. Prim. Vujkovac mu nazorno pravi »vrtičkarstvo«.

16. 3. 2022
Preglednica

Fabryjeva bolezen: najpomembnejša je edukacija

16. 12. 2020

Cilj je poiskati bolnike, da bi jim lahko pomagali

Velika težava bolnikov s Fabryjevo boleznijo so kronične akroparestezije, ki se z medicinskimi preiskavami ne dajo dokazati, zato zgodbe bolnikov razkrivajo, da jim pogosto nihče ni verjel, opozarjata internist prim. Bojan Vujkovac, dr. med., in pediatrinja doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med., ki v Sloveniji bedita nad bolniki s to boleznijo.

16. 12. 2020
INFOGRAFIKA

Najpomembnejša je edukacija

S pravočasno prepoznavo in zdravljenjem Fabryjeve bolezni (FB) se lahko preprečijo ireverzibilne okvare organov več organskih sistemov, zgodnja obolevnost in umrljivost.

23. 9. 2020

Učinkovita zdravila so, treba je poiskati manjkajoče bolnike

Zakaj je pomembno poiskati neodkrite bolnike s Fabryjevo boleznijo? Ker se z zgodnjim zdravljenjem preprečujejo nepovratne okvare na tarčnih organih: na srcu, ledvicah in centralnem živčnem sistemu.

22. 9. 2020

Zaupanje pozitivno vpliva na komplianco in adherenco

Približno pred dvema desetletjema, ko je bil odkrit prvi bolnik s Fabryjevo boleznijo v Sloveniji, je Sonja Pečolar, dipl. m. s., skupaj s prim. Bojanom Vujkovcem in še nekaj zdravniki začela proces izobraževanja, ki je potekal tudi v tujini, in tako je nastal edini center za obravnavo Fabryjeve bolezni v Sloveniji.

22. 9. 2020
VIDEO

20 let do diagnoze Fabryjeve bolezni

Zaradi raznolikih in na videz nepovezanih zdravstvenih težav bolnik v povprečju obišče 10 zdravnikov in je ob potrditvi diagnoze Fabryjeve bolezni star že 37 let, kažejo zaskrbljujoči podatki iz literature. Imamo orodja, da to presežemo, pravi prim. Bojan Vujkovac, dr. med., spec. interne medicine iz Splošne bolnišnice Slovenj Gradec, vodja Centra za zdravljenje Fabryjeve bolezni.

7. 2. 2023

Pot bolnika

Od prvega simptoma do diagnoze Fabryjeve bolezni preteče od 15 do 20 let. V infografiki predstavljamo strnjene informacije za pravočasno prepoznavo Fabryjeve bolezni, s čimer lahko preprečimo ireverzibilne okvare več organskih sistemov, zgodnjo obolevnost in umrljivost.

20. 3. 2023

Svetlejša prihodnost Fabryjeve bolezni?

Bolniki na diagnozo Fabryjeve bolezni čakajo do 20 let. »Čas je za zgodnejše odkrivanje,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, dr. med., spec. interne medicine iz Splošne bolnišnice Slovenj Gradec, vodja Centra za zdravljenje Fabryjeve bolezni. Po njegovih besedah lahko diagnostiko pomembno skrajšamo že na primarni ravni, in to celo enostavneje kot kadarkoli doslej.

28. 3. 2023

Aktualni e-novičnik

20 let do diagnoze Fabryjeve bolezni

7. 2. 2023

Pot bolnika

20. 3. 2023

Fabryjeva bolezen skozi vprašanja

30. 3. 2023
Naročite se na e-novičnik

Aktualna revija

pHarmonia lgotip

Prijavni obrazec

pHarmonia pHarmonia logotip
Revija pHARMONIA in portal pharmonia.si sta namenjena zdravnikom, zobozdravnikom in farmacevtom. Bralce in uporabnike na poljuden način obveščata o novostih s področja omenjenih strok, obenem pa ponujata pester izbor vsebin za vse razmišljujoče, ki tudi v sprostitvi iščejo nove izzive.
Izdajatelj

AdriaSonara d.o.o.
Italijanska ulica 8
1000 Ljubljana

Uredništvo

Urednica
Nives Pustavrh
041 330 606
nives.pustavrh@adriasonara.eu
zdenka.melansek@adriasonara.eu

Oglaševanje
Barbara Pučnik
051 609 366
barbara.pucnik@adriasonara.eu

O nas
© 2024 AdriaSonara d.o.o. Vse pravice pridržane. Izdelava AB Skupina. Nastavitve piškotkov.